I Sverige har cirka 500 personer fått diagnosen narkolepsi men man tror att det kan vara cirka 4.000 personer som har den i mer eller mindre lindrig form. Både män och kvinnor kan få sjukdomen i alla åldrar, men oftast kommer de första symtomen redan i tonåren. I 10 % av fallen uppträder den före tio års ålder.

Ibland när man väl får diagnosen så kanske man har levt med symptom i 20 år och misstänkt narkolepsi utan att gå till doktorn. I takt med att kunskapen om sjukdomen ökar så kommer fler, framförallt barn, tidigare till doktorn för diagnos. Om barn och tonåringar somnar på dagarna så finns kunskapen om att det kan vara någon störning som bör undersökas.

Narkolepsi är en neurologisk sjukdom och beror på en störning i hjärnans reglering av sömn och vakenhet. Orsaken till denna störning är inte helt klarlagd. Man tänker sig att vissa människor har en genetisk benägenhet att utveckla sjukdomen. Någon händelse gör sedan att sjukdomen slår till. Debutåren är ofta i tonåren, när man är extra känslig. Sjukdomen är inte psykisk men kan förvärras av stress och andra svåra situationer. Det finns starka misstankar om att narkolepsi är en autoimmun sjukdom. Med det menas att immunsystemet, de vita blodkropparna, felaktigt ger sig på friska celler. I det här fallet är det de celler i hypotalamus som producerar orexin som attackeras. Men det här är fortfarande under utredning. Man har inte bevisat teorin, men misstankarna är mycket starka.

Narkolepsi kan även förekomma som symptom vid andra neurologiska sjukdomar som MS (multipel skleros), efter infektioner i centrala nervsystemet, vid vissa tumörformer eller en större skallskada. I sådana fall brukar man tala om sekundär narkolepsi.

Sjukdomen ska inte förväxlas med sömnapnésyndrom, som innebär att nattsömnen störs av snarkningar eller andra tillstånd.

Nästa kapitel ...