Harriet Bengtson
När det gäller att leva med sjukdomen så tänker man först på barn, för det är ofta i den åldern sjukdomen börjar. Och det är jobbigt för tonåringar i skolan att vara avvikande, det är jobbigt att inte kunna skratta, och det är ännu värre att somna under lektionen. Så det är viktigt att omgivningen informeras. Man är sömnig, men det är inget som påverkar intelligensen. Man är lika begåvad som man alltid har varit, det är bara ett hål i vakenhetsnätet, om man så säger. Så att lärare, rektorer, psykologer och klasskamrater på skolan vet vad det rör sig om. När ”lilla Anna” somnar eller när hon tappar boken beror det på att hon egentligen har det trevligt.

Sedan kommer yrkeslivet. Där bör man undvika monotona arbeten. Man ska ha ett arbete där man omväxlande sitter och går, för rörelse är något som håller oss vakna. Det är därför vi har bensträckare på alla möten. Muskulaturen håller oss vakna, det hjälper oss. Monotoni, att sitta stilla med ett ensidigt arbete kan vara farligt. Bilkörning har diskuterats, men har man medicinering och tar sin medicin – det gör faktiskt de här människorna för de märker att de blir människor då – då tar man bort dagsömnigheten och kan köra bil.

En annan behandling som är helt biverkningsfri är att schemalägga små tupplurar. Vi sa innan att personer med narkolepsi har ett vilovärde (blir utvilade) av 10–12 minuters sömn. Det kan man utnyttja, då blir man piggare.